Irritation permanente des yeux, bouche constamment sèche, fatigue inexpliquée… Et si ces petits symptômes  cachaient une maladie auto-immune encore trop méconnue ?

Le syndrome de Gougerot-Sjögren touche des millions de personnes dans le monde, majoritairement des femmes, mais reste une maladie encore sous-diagnostiquée, car ses symptômes peuvent être confondus avec d’autres problèmes de santé ou attribués au stress ou à l’âge. Parce qu’il évolue lentement et que ses manifestations sont multiples, beaucoup de patients vivent pendant des années sans comprendre l’origine de leurs troubles.

Combien de personnes sont touchées dans le monde ?

En France, on estime qu’il y aurait entre 50 000 et 200 000 personnes atteintes du syndrome de Gougerot-Sjögren en France. Selon certaines estimations, la maladie concernerait 0,1 % à 0,4 % de la population, avec une très forte majorité de femmes (environ 90 % des cas). Le diagnostic survient le plus souvent entre 40 et 60 ans, mais la maladie peut apparaître plus tôt.

-Dans le monde, la fréquence varie selon les pays, mais les études montrent une prévalence généralement comprise entre 0,2 % et 0,7 % de la population dans certaines régions du monde. Aux États-Unis, par exemple, on estime que plus de 4 millions de personnes pourraient être concernées.

Goujerot-Sjögren: des causes encore inconnues

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune chronique. Concrètement, le système immunitaire – censé protéger l’organisme contre les virus et les bactéries – se dérègle et attaque certaines glandes du corps, notamment les glandes lacrymales (qui produisent les larmes) et les glandes salivaires. Résultat : ces glandes fonctionnent moins bien, ce qui entraîne une sécheresse anormale des yeux et de la bouche.

On distingue généralement deux formes : la forme primaire, qui apparaît seule, et la forme secondaire, associée à d’autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.

À ce jour, les chercheurs ne connaissent pas précisément l’origine du syndrome de Gougerot-Sjögren. Plusieurs facteurs semblent toutefois jouer un rôle :

• Facteurs génétiques : certaines prédispositions familiales pourraient augmenter le risque.
• Facteurs hormonaux : la maladie touche environ 9 femmes pour 1 homme, ce qui suggère un rôle des hormones.
• Facteurs environnementaux : certains virus (dont celui de mononucléose) pourraient déclencher la maladie chez des personnes prédisposées.

Cette combinaison de facteurs expliquerait pourquoi la maladie peut apparaître progressivement et sans cause apparente.

Des symptômes variés qui doivent alerter

De nombreux organes peuvent être touchés, mais parmi les symptômes les plus courants on note :

• Une sécheresse oculaire : sensation de sable dans les yeux, brûlures, irritation, sensibilité à la lumière.
• La sécheresse buccale : difficulté à avaler, besoin de boire constamment, inflammation des gencives.
• Une fatigue chronique intense
• Des douleurs articulaires ou musculaires

Douleurs musculaires et articulaires : un symptôme fréquent et invalidant

Dans le syndrome de Goujerot-Sjögren les patients peuvent ressentir :

• des douleurs dans les articulations (mains, poignets, genoux, épaules)
• une raideur matinale
• des douleurs musculaires diffuses
• une sensation de corps « lourd » ou douloureux

Ces douleurs ressemblent parfois à celles observées  certaines maladies rhumatismales. Dans la plupart des cas, les articulations ne sont pas détruites, mais la douleur et la fatigue peuvent être très pénibles au quotidien.

Des traitements pour soulager, mais pas encore pour guérir

Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif du syndrome de Gougerot-Sjögren. Les traitements visent surtout à soulager les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Parmi les traitements classiques, les médecins peuvent proposer :

• Larmes artificielles pour hydrater les yeux
• Substituts salivaires pour la bouche sèche
• Anti-inflammatoires pour les douleurs articulaires
• Immunomodulateurs dans les formes plus sévères

Parmi les médicaments prescrits figure le Plaquenil (hydroxychloroquine), un traitement utilisé également dans certaines maladies auto-immunes.

***Attention aux effets secondaires: certains traitements peuvent comporter des risques.

En particulier l’hydroxychloroquine (Plaquenil): ce médicament a de nombreux effets indésirables. Il nécessite un bilan ophtalmologique avant de le prendre et un suivi régulier, car un usage prolongé peut, dans certains cas, provoquer une atteinte de la rétine pouvant altérer la vision.

Pourquoi il est important d’en parler

Le syndrome de Gougerot-Sjögren reste encore trop peu connu, alors qu’il peut fortement impacter la qualité de vie. Une fatigue persistante ou une sécheresse inhabituelle ne doivent pas être ignorées. Plus la maladie est reconnue tôt, plus il est possible de limiter certaines complications et d’améliorer le quotidien des patients.

Où trouver de l’aide et des informations fiables ?

Plusieurs organisations et associations accompagnent les patients et leurs proches.

• Association Française du Gougerot‑Sjögren et des Syndromes Secs
  (AFGS)
  Site : https://www.afgs-syndromes-secs.org

• Fondation pour la Recherche Médicale

• Société Française de Rhumatologie

• France Assos Santé

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(Pour savoir comment vivre au quotidien avec cette maladie, consultez aussi notre article sur la gestion du stress et de la fatigue.)